Ante el diagnóstico de demencia es común encontrar muchas dudas entre los familiares, una de ellas -que puede parecer impensable-, es si debemos o no informar a nuestro familiar sobre su condición (esto debido a la estigmatización alrededor de la demencia, para más información sobre este tema ve a ¿Por qué el pavor a la palabra demencia?). A continuación te comparto puntos a considerar, ventajas, desventajas y recomendaciones que te pueden ayudar a tomar la mejor decisión.
No hay un consenso preciso sobre si la noticia debe ser informada o no; algunos estudios mencionan que los pacientes prefieren ser informados del diagnóstico.Una investigación señaló que los cuidadores prefieren no informar a su familiar, pero, curiosamente, la mayoría refirieron que en caso de que ellos fueran los pacientes si les gustaría recibir el informe, hecho que se explica por el sentido de protección que tenemos hacia nuestro familiar. Es importante resaltar que en nuestra cultura la decisión de informar al paciente depende más de los familiares que del profesional.
Un factor importante a considerar es la valoración de la severidad de la enfermedad, ya que en etapas leves hay mayor conciencia sobre las alteraciones cognitivas. En cambio, en etapas moderadas o severas el paciente difícilmente entenderá la situación. Otros puntos a considerar son el tipo de personalidad y las relaciones familiares.
Hacer preguntas sutiles a tu familiar con demencia te puede ayudar a decidir: conoce si tiene una comprensión adecuada (no lo que escuchó de la vecina) sobre la enfermedad y el tratamiento; pregunta cómo considera su estado de salud; conoce el razonamiento que tiene sobre las posibles consecuencias de tomar o no tomar un tratamiento; y valora su voluntad, preguntado si quiere saber la explicación de sus problemas de memoria o atención.
Dentro de las ventajas de revelar el diagnóstico, encontramos que el paciente puede tener claro lo que está pasando y dejar la incertidumbre, llegando a disminuir síntomas de ansiedad; por ende, entiende los cambios cognitivos y funcionales que está viviendo; tiene información sobre el tratamiento y las opciones de cuidado, pudiendo participar en la toma de decisiones concernientes a estas, incluyendo su consentimiento respecto a utilización de medicamentos específicos o ensayos clínicos; hay una mejor adherencia al tratamiento; tiene la oportunidad de planear objetivos a corto plazo; puede participar en la toma de decisiones sobre los cuidados que solicitará en etapas avanzadas; y tiene la oportunidad de poner en orden asuntos personales y económicos.
Entre las desventajas encontramos que en fases tempranas el diagnóstico es de probabilidad, es decir que no es certero; puede presentar falta de comprensión sobre la enfermedad conforme avanza la demencia; aumenta la posibilidad de presentar depresión y aislamiento por miedo al rechazo y la evitación de tener relaciones sociales.
Recordemos que los pacientes tienen el derecho de conocer su diagnóstico, pronóstico y tratamiento. En contraste, la información se puede ocultar cuando se considera que la revelación del diagnóstico tendrá más efectos negativos que beneficios o cuando los pacientes indiquen que no quieren saber sus resultados.
Ahora que tienes algunas pautas para decidir, en caso de elegir revelar el diagnóstico te doy algunos detalles a considerar:
-Como dice el dicho, no es lo que se dice, sino cómo se dice, por lo que el informe debería de darse de forma sensible, positiva y con apoyo, de forma que la persona con demencia entienda la información y tenga un espacio para expresar sus emociones y dudas.
-Procurar evitar dar mucha información para no confundir al paciente. En ocasiones posteriores puedes compartir más detalles.
-Dirigirse directamente a la persona con demencia, incluso si está acompañado.
-Aunque no se descarta el familiar, el profesional de la salud es el más indicado para revelar el diagnóstico.
-Dale a tu familiar el derecho de elegir a quienes se va informar sobre la situación.
-Permítele pedir una segunda opinión en caso de que así lo desee.
Finalmente, toma en cuenta que revelar el diagnóstico será inutil ante la falta de acciones en el acompañamiento y/o tratamiento por parte de familiares y profesionales. Recuerda que lo más importante es cuidar la integridad y salud de nuestro familiar.
Referencias:
-Abusleme, María Teresa, & Gajardo, Jean (2018). ¿Debe informarse el diagnóstico de demencia?. Cuadernos de Neuropsicología / Panamerican Journal of Neuropsychology, 12(2),1-7.[fecha de Consulta 30 de Noviembre de 2021]. ISSN: . Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=439655913003
-Fuentes, P., & Prato, J. (2012). Comunicación diagnóstica en enfermedad de Alzheimer. Reflexión y propuesta. Rev Med Chile, 140, 811-817.
-Robles, M., Cucurella, E., Formiga, F., Fort, I., Rodríguez, D., & Barranco, E. et al. (2011). La información del diagnóstico en la demencia. Revista Española De Geriatría Y Gerontología, 46(3), 163-169. doi: 10.1016/j.regg.2011.01.008
AWKI. Envejecimiento Exitoso 